Diagnoza – i co dalej?

Usłyszenie informacji o ciężkiej chorobie czy zaburzeniach rozwoju wykrytych u dziecka zawsze jest dla rodzica bardzo trudne. To naturalne, że towarzyszą jej strach, poczucie bezradności czy złość. Bywa, że wraz z pojawieniem się takiej informacji rozpada się cały świat rodziny, gdyż, przynajmniej na jakiś czas, trzeba zapomnieć o planach i marzeniach, zmienić życiowe priorytety i skupić się na dziecku i jego potrzebach.

W trudnych chwilach po diagnozie, kiedy rodzic nie radzi sobie z własnymi emocjami, warto poszukać wsparcia psychologicznego. W wielu poradniach i szpitalach dziecięcych pracują psychologowie, którzy pomagają nie tylko małym pacjentom, ale również ich rodzicom. Pomoc psychologiczną świadczą także specjaliści zatrudnieni w ośrodkach pomocy społecznej.

W pierwszym okresie kluczowe może być także wsparcie innych rodziców, których dzieci zmagają się z podobnymi trudnościami. W Polsce funkcjonują dziesiątki stowarzyszeń rodzicielskich, grup wsparcia. Warto zorientować się, czy w najbliższej okolicy działa jakaś grupa/organizacja, skupiająca rodziny dotknięte tym samym problemem. Inni rodzice doradzą, jak wybrać najlepszą szkołę, ośrodek terapeutyczny, jak ubiegać się o dowóz, ale przede wszystkim najlepiej zrozumieją, z czym się aktualnie mierzymy.

Wiele chorób i zaburzeń umożliwia nadanie dziecku statusu osoby z niepełnosprawnością. Uzyskanie pomocy w większości przypadków jest możliwe nie na podstawie diagnozy medycznej, ale w oparciu o orzeczenia i opinie wydawane przez organy niezwiązane ze służbą zdrowia:
• Dzieci najmłodsze – od momentu wykrycia niepełnosprawności mogą uzyskać: orzeczenie o niepełnosprawności i opinię o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju (WWR). Wczesne wspomaganie rozwoju przysługuje do czasu rozpoczęcia nauki w pierwszej klasie szkoły podstawowej.
• Dzieci od skończenia 2,5 roku życia do czasu rozpoczęcia nauki w szkole – oprócz dokumentów powyżej, uzyskują orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego na okres wychowania przedszkolnego.
• Dzieci w wieku szkolnym – orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego, orzeczenie o niepełnosprawności do 16. roku życia, potem orzeczenie o stopniu niepełnosprawności.
• Dzieci upośledzone w stopniu głębokim – orzeczenia o potrzebie zajęć rewalidacyjno-wychowawczych, orzeczenie o niepełnosprawności do 16. roku życia, potem orzeczenie o stopniu niepełnosprawności.

PAMIĘTAJ! Mając diagnozę możesz starać się o:

Orzeczenie o niepełnosprawności
Wczesne wspomaganie rozwoju (WWR)
Orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego
Realizacja specjalnych potrzeb edukacyjnych w placówce oświatowej
Pomoc psychologiczno-pedagogiczna
Indywidualne wsparcie dziecka niepełnosprawnego w placówce oświatowej
Ocenianie uczniów z orzeczeniem o potrzebie kształcenia specjalnego
Indywidualne roczne przygotowanie przedszkolne
Nauczanie indywidualne (NI)
Odraczanie obowiązku szkolnego
Dowóz dziecka niepełnosprawnego do placówki oświatowej
Finansowanie edukacji dzieci z orzeczeniem o potrzebie kształcenia specjalnego
Uprawnienia wynikające z orzeczenia o niepełnosprawności dziecka w systemie pomocy społecznej
Świadczenia pieniężne
Pomoc niematerialna ośrodka pomocy społecznej
Specjalistyczne usługi opiekuńcze (SUO)
Uprawnienia wynikające z orzeczenia o niepełnosprawności
Ulga podatkowa (rehabilitacyjna)
Zniżki w środkach komunikacji
Karta parkingowa
Wsparcie Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych
Ulgi w obiektach użyteczności publicznej
Inne źródła finansowania wydatków związanych z niepełnosprawnością